La ponction lombaire a été douloureuse. Je t'ai entendu hurler. Je n'ai toujours pas compris pourquoi il nous avait demandé de sortir. C'était évident que tu serais effrayé du haut de tes trois ans et que tu ne te laisserais pas faire. J'aurais voulu te serrer très fort dans mes bras, te rassurer mais j'étais derrière cette porte, impuissante et desarmée comme trop souvent. C'était la dernière ligne droite. J'ai serré très fort les dents. J'ai attendu. Nous étions proches de savoir. Les généticiens avait mis le doigts sur quelque chose il ne restait plus qu'à rendre le diagnostic final.

Le nom de ta maladie a raisonné dans nos têtes comme un soulagement. " Votre fils souffre d'un déficit en transporteur de glucose de type 1" avant d'ajouter " C'est de novo" , ce qui veux dire dans le jargon médicale qu' Il y a eu une " faute de frappe" pendant la conception, que nous tes parents, ne portons pas la mutation dans nos gènes. Toutes les maladies auxquelles on avait pensées s'estompent alors petit à petit.

Je perçois comme un bruit lointain, les mots de la neuropédiatre. " Ce n'est pas une maladie dégénérative" " Non, votre fils ne va pas mourir" " nous ne savons pas comment il évoluera" " nous allons mettre un régime alimentaire en place" " Non, il ne pourra plus manger de Kinder" " Le régime normalement arrêtera les crises d'épilepsie", " Ce sera toujours un petit garçon en grande difficulté".

Après la mise en place du régime tout a changé. C'est comme si tout à coup tu commençais à vivre. Tu n'étais plus cet enfant au regard fatigué et douloureux. Tu étais juste un enfant.

Je me rappelle de tout ça, comme si c'était hier, pourtant voilà près d'un an et demi que nous connaissons ta maladie.

Dehors, certains semblent te considérer comme un enfant roi, gaté et trop écouté, d'autres encore te trouvent fainéant parce que je te pousse encore sur ta petite voiture. Il y a ceux qui s'improvisent médecins et qui te prêtent des maladies que tu n'as pas.

Si j'ose refuser un gateau que l'on te tend, on me trouve trop dure. C'est arrivé si souvent. Comment leur expliquer qu'un simple biscuit remettrait en cause tout ton régime alimentaire et par la même occasion mettrait en danger ta santé. Le régime cétogène est ton médicament. C'est la seule solution qui permet de garder les crises d'épilepsie éloignées et qui te permet de grandir.