Chapitre 50 : que sa fin de vie se passe le mieux possible
Début juin, pour la première fois en Europe, se tinrent les élections des députés au Parlement Européen. Je dus insister pour que nous allions voter. Marie, d’habitude si enthousiaste pour la construction de l’Europe et pour la mise en œuvre de la démocratie par le vote, se fit tirer l’oreille. Elle disait qu’elle était mieux dans un fauteuil à se reposer, en dormant à moitié… Toutefois, quand elle apprit, un mois plus tard, qu’une femme, Simone Veil, qui avait été élue présidente de cette assemblée, elle fut incroyablement heureuse et sembla retrouver un enthousiasme qu’elle avait un peu perdu :
- Tu vois Robert, il ne faut jamais désespérer, tout peut arriver, la preuve !
- Pourtant, tu ne partages pas les mêmes idées politiques qu’elle ?
- Non, bien sûr, mais c’est une sacrée femme, une européenne convaincue, farouche partisane de la paix !
- Oui, elle a une histoire bien particulière pour cela, presque toute sa famille a disparu durant la Seconde Guerre mondiale, me semble-t-il.
- -Bien sûr, et puis, n’oublie pas que nous avons signé le même manifeste, il y a longtemps, elle et moi… Celui des 343 « salopes », comme certains l’ont dit à l’époque…
- Je me souviens, oui.
- Et n’oublie pas non plus cette fameuse loi de 1974 qui porte son nom ! Ce n’est pas si vieux ! Enfin, l’avortement a été dépénalisé en France, quelle grande victoire pour les femmes !
- Oui, tu as raison, une sacrée femme. Personne ne pouvait mieux remplir ce nouveau poste qu’elle !
- Elle fait vraiment partie des féministes que j’admire.
- Comment ça ?
- Pas toujours dans la lumière, ne cherchant pas les plateaux de télévision ou les journalistes, mais faisant du travail de fond dans l’ombre…
- Je vois ce que tu veux dire.
- À elle seule, elle a plus fait pour la cause des femmes que tellement de féministes enragées.
- Quand même Marie, tu ne peux pas non plus dénigrer des femmes comme Gisèle Halimi ou Françoise Giroud !
- Ce n’est pas ce que je dis, mais je pense que Simone Veil a fait énormément pour la cause des femmes, même si je me sens nettement plus proche, politiquement parlant, de Gisèle Halimi.
Ce fut l’une des dernières fois où nous eûmes un débat un peu animé. La plupart du temps, elle somnolait, et sortait peu. Elle jouait encore un peu avec Vitamine dans la maison, ou devant celle-ci, mais ne faisait plus de longues promenades avec elle. Elle recommençait même à se plaindre de maux de tête, de temps en temps. Sans pour autant le lui dire, j’avoue que mon angoisse s’amplifiait de jour en jour…
En conséquence, j’écoutai d’une oreille assez distraite les explications que Philippe ne manquait pas de me donner régulièrement sur la poursuite de la qualification des moteurs d’Ariane, sur le fait que le moteur du deuxième étage avait été totalement qualifié sur son bac d’essai en Allemagne, en utilisant l’ancien banc d’Europa, ou encore au sujet du changement de nom du moteur Viking 4 devenu Viking 5 suite à une modification de forme de la tuyère… Tout cela me passait un peu au-dessus, préoccupé que j’étais par la fatigue croissante de Marie.
Désormais, cette dernière passait la plupart de ses journées sans se lever du fauteuil, voire même allongée sur le canapé, sous une couverture. Vitamine ne la quittait pas d’une semelle, couchée sur ses pieds. En juin comme en juillet, pas une seule fois nous ne sommes sortis avec le bateau. Je partais seul de la maison pour promener notre petite chienne qui avait toujours autant besoin de se dépenser. Le plus inquiétant pour moi était que mon amour ne s’intéressait plus à la vie et au monde. Elle, qui avait toujours été à l’affut des informations et qui adorait confronter nos points de vue, passait ses journée dans une sorte d’abattement quasi permanent. Heureusement, elle ne semblait plus ressentir ses maudits maux de tête, pensais-je.
Mi-juillet, son état s’aggrava. Ses migraines reprirent, avec une intensité telle qu’aucun médicament ne parvenait à la calmer. Tout au plus, les piqûres de morphine réalisées en urgence par le médecin de l’île, la plongeaient dans un état de sommeil profond. Au moins, elle ne ressentait plus de douleurs. J’appelai Jean-Paul pour l’informer et l’informai que j’organisai le transfert de sa sœur à Villejuif, sans attendre, avec notre toubib d’Ouessant. Le frère de Marie nous retrouverait sur place. À peine quelques heures plus tard, l’hélicoptère nous emmena jusqu’à Brest où nous attendait une ambulance, ambulance qui fit route très rapidement vers le sud de la région parisienne.
Aussitôt arrivée, Marie fut prise en charge pour les premiers examens. Alors qu’elle se trouvait entre les mains des médecins, je patientais dans la salle d’attente où je m’endormis. Jean-Paul me réveilla en arrivant :
- Alors, Robert, tu as des nouvelles ?
- Non, rien encore… On dirait qu’ils sont toujours en train de l’examiner.
- Oh, Robert, qu’est-ce qu’on va devenir ? gémit-il en tombant dans mes bras.
- On va être forts, pour elle, elle le mérite, non ?
- Oui, tu as raison, mais elle est la seule famille qu’il me reste…
- Je suis là, Jean-Paul, on est de la même famille !
- Oui, tu as raison… admit-il. Excuse-moi, je n’aurais pas dû craquer.
- T’en fais pas, je crois que moi aussi j’aurai besoin de craquer, mais je n’y arrive pas. Ça reste bloqué quelque part à l’intérieur. Il faut que je tienne… Même si j’ai peur, moi aussi, je ne dois pas lui montrer, jamais. Elle a besoin de moi, solide, auprès d’elle.
- Merci, Robert !
- De quoi ? C’est ma place… Merci à toi d’être venu aussi vite, Jean-Paul
- Tu sais, ma place aussi est avec elle, il s’agit de ma sœur.
Comme Marie, il savait, de quelques mots bien placés, m’arracher un sourire. Je l’aimais comme un frère, mon beau-frère. Très émus et inquiets, nous sommes restés tous les deux, dans cette foutue salle d’attente, comme des cons…
Personne ne vint nous voir pendant très longtemps et notre angoisse ne faisait que croitre au fur et à mesure des heures qui passaient. Heureusement que nous étions deux pour nous soutenir mutuellement. Nous tentions de nous faire rire, sourire au moins, en nous racontant des anecdotes de nos vies. Je me souviens que j’avais réussi à le faire s’esclaffer avec l’histoire de la fusée qui fuyait et de l’automitrailleuse qui tirait à côté.
Au bout d’un temps qui nous sembla extrêmement long, un médecin vint nous voir. Il s’agissait du professeur d’oncologie qui suivait Marie, un type très humain et plein d’empathie envers ses patients, m’avait-elle dit.
- Je suppose que vous êtes la famille de Marie ? nous demanda-t-il.
En même temps, on était les seuls dans cette maudite salle d’attente…
- Oui, Jean-Paul, son frère, et voici Robert, son compagnon, fit Jean-Paul.
- Oh ? La Patrouille de France et les fusées, j’ai visé juste ?
- Air France maintenant, la maintenance à Orly, et Robert en a fini aussi avec les fusées, un pré-retraité depuis quelques mois, dit Jean-Paul au médecin avec un pauvre sourire.
- On peut en venir aux choses sérieuses, s’il vous plait ? intervins-je. Comment va-t-elle ? Quand pourrons-nous la voir ?
- On va aller dans mon bureau pour parler de tout ça, suivez-moi, répondit-il en nous entraînant dans un dédale de couloirs.
Au bout de cinq bonnes minutes de marche, il ouvrit une porte, qui me sembla identique à toutes les autres et nous invita à entrer :
- Allez-y, installez-vous. Je vais répondre à toutes vos questions.
Je m’assis immédiatement. J’avais tellement de questions, d’interrogations. Etait-ce une rechute de son cancer ? Autre chose ? Qu’allait pouvoir faire la médecine ? Quand allait-elle se sentir mieux ?
Sans attendre qu’il se soit installé derrière son bureau, je me lançai :
- Dites-nous, docteur, comment va-t-elle ? Que lui arrive-t-il exactement ? Est-ce que vous pourrez la guérir ? Quand peut-on aller la voir ?
- Oui, répondez déjà à ça, et je verrai si j’ai d’autres questions de mon côté, ajouta Jean-Paul.
- Bien, commença le spécialiste, vous vous doutez que si elle est venue en urgence chez nous, c’est qu’elle ne va pas bien… Nous avons déjà commencé les examens….
- Et ? intervint mon beau-frère.
- Et ça n’est pas très encourageant. Disons le franchement, les choses ne se présentent pas très bien.
- C’est-à-dire ? intervins-je, un peu énervé de le sentir tourner autour du pot.
- Étant donné l’état de nos connaissances sur le cancer et vue la multiplicité des facteurs entrant en ligne de compte …
- Docteur, le coupai-je, s’il vous plait, épargnez-nous vos blablas !
Il nous regarda alternativement l’un et l’autre puis prit une profonde inspiration avant de nous demander :
- Vous voulez vraiment que je sois plus direct ?
- Oui, voilà, répondîmes-nous en chœur, Jean-Paul et moi.
- Dans ce cas, si vous voulez bien, je vais vous expliquer ce qu’il en est exactement. Il me semble que vous êtes scientifiques, tous les deux, au départ ?
Hochements de tête de notre part.
- Bien, Marie est actuellement victime d’une phase d’attaque particulièrement violente de la leucémie, ce qui monopolise tout son corps, toutes ses défenses, tous ses globules blancs, pour résister. Tout cela a engendré son extrême fatigue, parce qu’elle fait ce qu’on appelle dans notre jargon, une rechute.
Quel choc ! J’étais abasourdi… J’espérais tellement qu’il dirait autre chose mais en même temps, je m’en doutais, ce n’était pas normal, cette fatigue qui s’amplifiait chaque jour, ce manque d’envie de bouger, ce besoin quasi-permanent de dormir… Comme dans un état second, je continuais à l’écouter sans percevoir réellement qu’il parlait de Marie, de ma Marie…
- Dans le même temps, la tumeur qu’elle avait au cerveau, que nous pensions avoir détruite avec des rayons gamma, s’est réveillée. Elle a regrossi de façon très rapide et vient comprimer le milieu de son lobe temporal gauche. Nous l’avons clairement identifiée comme la cause de ses migraines.
- Est-ce que des nouveaux rayons ou une nouvelle chimio pourrait la soigner ? demanda Jean-Paul, plein d’espoir.
Le toubib inspira profondément une nouvelle fois et, d’une voix très douce, nous annonça la terrible sentence :
- On pourrait effectivement tenter des rayons et une nouvelle chimiothérapie, mais… Je pense que ça ne lui apporterait aucun confort ni aucune amélioration. Au contraire, ça risquerait de l’affaiblir encore plus.
- Et la tumeur, elle n’est pas opérable ? demandai-je tout en me doutant de la réponse à l’avance.
- Non, je suis désolé, elle est trop mal placée et il n’a jamais été envisagé de la retirer, même lors de nos premiers rendez-vous, sauf à prendre de trop gros risques pour Marie.
De nouveau, comme un coup de massue sur la tête… Verdict sans appel, pas d’opération ni de traitement possible. Peut-être si Marie était venue plus tôt…
Je posai alors la question qui me trottait dans la tête depuis que nous avions quitté Ouessant en urgence sans savoir si la réponse allait me soulager ou pas :
- Et si elle était venue vous voir en mars, comme il était prévu, est-ce qu’il aurait été encore temps de la sauver ?
- Je ne sais pas, je n’ai aucune certitude à ce sujet. Il est probable que non, soupira le médecin. Je pense que sa leucémie était déjà à un stade trop avancé. Il aurait peut-être été temps pour la tumeur au cerveau, et encore, je ne peux l’affirmer, d’autant plus que celle-ci est placée dans un endroit assez complexe, ce qui fait aussi que comme je vous l’ai dit, celle-ci n’est pas et n’a jamais été opérable.
Mon ventre se noua. Très peu de chance, ça voulait dire qu’il en restait quand même une. Or une chance, même infinitésimale, valait mieux que rien ! Peut-être aurais-je dû plus insister pour ce rendez-vous de contrôle ? En fait, elle en avait raté deux : celui de mars et celui de juin. Mais quel abruti j’avais été ! Pourquoi est-ce que je ne l’ai pas forcée à y venir ?
Comme s’il lisait dans mes pensées, l’oncologue répondit aux questions muettes qui me submergeaient :
- Ne vous en veuillez pas, Robert. Elle m’avait dit lors de notre ultime rendez-vous fin 78 qu’il serait le dernier. Elle en avait marre d’avoir la sensation de nous servir d’animal de laboratoire avec ses traitements et examens. Elle avait décidé de profiter de la vie tant qu’elle le pouvait, avec vous et son petit chien, Vitamine, sur cette île qu’elle adorait et qu’elle vous avait fait découvrir, il y a quelques années, c’est bien ça ?
Oui, tout à fait… Notre premier séjour à Ouessant me revint en mémoire. Comme elle était gaie ce jour-là, comme on avait ri tous les deux. Il savait aussi pour Vitamine. Marie avait dû passer tellement de temps ici, à Villejuif, qu’elle avait sans doute raconté une bonne partie de sa vie, au moins les choses importantes, comme Vitamine, Jean-Paul et la Patrouille de France, moi et les fusées…
- Tu la connais, Robert, tu n’aurais jamais pu la forcer à faire ce qu’elle ne voulait pas, surenchérit Jean-Paul, en posant sa main sur mon bras.
Ses mots m'ont fait l'effet d'un électrochoc. D'un coup, ce que je gardais enfoui en moi, ce qui était bloqué à l'intérieur explosa. Je m’effondrai, j’ai craqué, je me mis à chialer comme un bébé dans les bras de Jean-Paul. Mon monde s’écroulait. Marie était le centre de ma vie. Sans elle, celle-ci n’aurait plus aucun sens… Pourquoi elle ? Pourquoi cette femme si brillante, si merveilleuse ? Elle avait encore tant de choses à apporter au monde ! Pourquoi est-ce qu’on allait me l’enlever ? Car il s’agissait bien de cela : il n’y avait plus d’espoir, même si mon esprit ne voulait pas encore l’admettre Ce n’était plus qu’une question de temps… Bien que le toubib ne l'eut pas dit exactement comme ça, ce n'était plus qu'une question de temps. Malgré moi, je me raccrochai encore à l'espoir qu'il ne prononce jamais ces mots, espoir que je savais vain, mais auquel je ne pouvais rien faire d'autre que de me raccrocher…
- Vous nous dites donc qu’il n’y a plus rien à faire ? demanda Jean-Paul, prenant mon relai.
- En effet, sauf miracle, il n’y a, a priori, pas de possibilité que ça aille mieux un jour…
- Je suppose que vous ne croyez pas aux miracles, n’est-ce pas ? l’interrogeai-je.
Là encore, je priai pour qu'il me réponde "si". Ou qu'il en survienne un, de miracle, une intervention divine, n’importe quoi, mais pas cette condamnation !
- Toujours pas souci de franchise, en réalité, je ne peux rien garantir, nous avons vu des guérisons arriver alors qu’on ne s’y attendait absolument pas, mais dans ce cas précis…
- Il faut donc s’attendre au pire, c’est bien ce que vous nous dites ? demandai-je, des sanglots dans la voix, espérant sans illusion qu’il allait me contredire.
Cependant, je savais pertinemment que j’avais très bien compris, même si cela m’arrachait le cœur de l‘admettre.
- Oui, il faut vous y préparer… nous dit-il avec le plus de chaleur possible dans sa voix.
Je retins avec peine un hoquet d’horreur. Comment une telle annonce pouvait-elle être chaleureuse ? Qu’allait-on faire de tout ça maintenant ? Comment allait-on pouvoir l’aider, Marie ?
- Qu’est-ce qu’on peut faire, docteur ?chuchotai-je.
- Ce que vous pouvez faire ? Lui rendre la vie la plus douce possible, être avec elle, l’entourer, l’aimer, jusqu’au bout…
- L’accompagner pour sa fin de vie, c’est bien cela ? demanda Jean-Paul, dans le même état d’abattement et de résignation que moi.
- Oui, être avec elle, tout le temps, qu’elle ne se sente pas seule…
- Elle ne va pas avoir trop mal ?
- Ça, je m’en occupe. Je vais contacter le médecin d’Ouessant pour qu’il s’approvisionne en antalgiques nécessaires pour apaiser ses douleurs.
- Vous voulez dire qu’elle va retourner à Ouessant ?
- Oui, avec vous, d’ici quelques jours. On va essayer de la retaper au maximum, et dès qu’elle ira un peu mieux, vous l’emmènerez avec vous. Il vaut mieux vivre chez soi que dans un hôpital, vous ne croyez pas ?
Quand il avait dit « vivre », j’avais entendu, et compris « mourir ». J’étais bouleversé, ravagé, anéanti…
Étant donné sa fragilité, il nous fallut attendre le lendemain pour enfin la voir. Je ne pus réprimer un frémissement d’horreur, elle avait des tuyaux branchés partout, il y avait plein d’écrans traçant des courbes, des appareils qui bipaient… Oh Marie, mais que t’avaient-ils fait ?
Quelques instants à peine après que nous eûmes pénétré dans sa chambre, elle ouvrit un œil, puis le second, et un timide sourire se fit jour sur son visage épuisé.
- Oh, mes deux hommes, murmura-t-elle dans un soupir. Vous êtes là ? C’est bien.
Nous étions en larmes, Jean-Paul et moi. En même temps, j’étais si soulagé de la voir, de la toucher, de sentir sa peau sous mes doigts, de la voir vivante, encore…
- Vous savez maintenant, tous les deux ? nous interrogea-t-elle.
Pas un n’eut la force de prononcer un mot, juste de hocher la tête tristement. Elle nous parla dans un souffle de voix :
- On va rentrer à Ouessant dans quelques jours, dès que je serai transportable. J’ai hâte de rentrer chez nous, Robert. Si tu savais comme j’en suis venue à haïr ces hôpitaux, ces odeurs d’éther, de désinfectant et de mort… Vous ne trouvez pas que ça sent la mort, ici ? lança-t-elle avec un clin d’œil malicieux.
Une sacrée femme, ma Marie, même en de telles circonstances, elle arrivait encore à plaisanter. Oui, vraiment une femme extraordinaire !
- Oui, mon amour, on va rentrer chez nous, lui dis-je en l’embrassant malgré le fouillis de tuyaux et de câbles qui étaient branchés sur elle.
Il me fallut le temps d’organiser son transfert médicalisé, de faire le point avec le médecin de l’île, que l’institut Gustave Roussy avait contacté, de caler les visites quotidiennes de l’infirmière devant lui faire ses injections d’antalgique. Marie allait bénéficier d’un traitement expérimental à base d’un tout nouveau composé, la buprénorphine[1]. Ce dérivé de la morphine avait la propriété d’avoir un effet persistant de plus de vingt-quatre heures, permettant de ne pas rester sous perfusion en permanence. Tout se mettait en place afin que sa fin de vie se passe le mieux possible.
[1] La buprénorphine (DCI) est un médicament, agoniste partiel (ou agoniste-antagoniste) morphinique et se fixe au niveau des récepteurs cérébraux µ et k5.Surnommée par les anglophones bupe, cette substance a d'abord été produite comme analgésique. Il a secondairement été utilisé pour le traitement substitutif de la dépendance aux opiacés.
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