L'avenir est une chose abstraite. J'ai peur de cette abstraction, ça me ronge, ça me trouble. Je voudrais avoir la possibilité de changer les évenements mais en faisant ça, tu ne serais pas qui tu es aujourd'hui. Tu ne serais pas toi et pour rien au monde je ne désirerais un autre enfant que toi.

Je suis effrayée. L'avenir n'a jamais été aussi incertain que depuis ta naissance. Je t'écris du passé. J'espère que tout se va bien pour toi. Peux-tu lire cette lettre aujourd'hui ? Comment est ta vie ? Suis-je encore près de toi ? Voles-tu de tes propres ailes ? Ta maladie t'empêche t-elle de vivre ? Peux-tu courir ? Peux-tu sauter ? Peux-tu parler ? Peux-tu danser ?

Ils sont incapables de déterminer comment sera ton avenir. Ils me répètent sans cesse que tu es un enfant extraordinaire mais qu'en même temps dans ton incroyable singularité tu resteras sans doute un enfant. Je garde confiance et remplis mon coeur d'optimisme mais est-ce que cela sera suffisant ? Chacune de tes réussites devient un exploit qui repousse un peu plus loin nos incertitudes et nos craintes.

J'ai peur de l'intolérance à laquelle tu vas devoir te confronter, au rejet du monde extérieur lorsqu'au bout de dix minutes, il comprendront ta différence. j'espère que tu n'as pas honte d'être qui tu es. J'espère que j'ai fait de mon mieux pour te conduire à tes vingt ans.

D'ici quelques semaines, tu souffleras tes cinq bougies. Tu les attends avec tant d'impatience. J'ai le sentiment que tu es né il y a dix ans. Pourtant, c'est comme si tu n'en avais que deux. Chaque jour, j'ai peur de demain. Et le seul moment où je me sent apaisée, c'est lorsque que le soir tu t'endors.