UNE AUTRE HISTOIRE

Une autre histoire, une autre histoire

J’voudrais bien vivre une autre histoire

BRACHYOURE[1]

À un moment donné, maman a commencé à se plaindre de maux de dos. Elle devait vraiment souffrir, car elle n’avait pas un caractère à s’apitoyer sur son sort. De plus, j’imagine qu’elle traînait ces douleurs depuis un certain temps.

Dès que j’ai appris ce problème, j’en ai parlé à notre médecin de famille, qui n’est autre que le mari d’une de ses cousines. Je l’avais moi-même choisi comme docteur en 2005, suite à des soucis personnels. Dans un premier temps, il a prescrit une radio.

Quelques jours plus tard, je suis retournée chez ce docteur pour lui montrer les résultats. Ses propos m’ont rassurée : hormis un peu d’arthrose et une légère scoliose lombaire – ce qui peut se comprendre, vu son âge et le métier qu’elle avait exercé –, il n’a rien décelé de grave chez maman.

Sur base de ma propre expérience, j’ai demandé si des séances de kiné pouvaient l’aider. Ma suggestion était sans doute judicieuse, car il lui a immédiatement rédigé une prescription.

J’ai alors confié maman à mon kiné, mais celui-ci m’a aussitôt fait part de son étonnement : il n’avait jamais vu quelque chose d’aussi bizarre au niveau de son dos. Pour éclaircir ce mystère, il a invité maman à consulter sans tarder un rhumatologue ou un dermatologue. En effet, il se trouvait complètement démuni devant ce phénomène et ne voulait prendre aucun risque. Pouvait-il masser ? Pouvait-il utiliser l’électrothérapie ? Il ne savait que faire.

J’ai pris les rendez-vous suggérés par mon kiné, et, vers le mois de mars, maman s’est rendue chez une dermatologue. Dans un premier temps, celle-ci lui a prescrit une pommade. En l’absence d’amélioration, maman devrait la revoir. Autant le dire tout de suite : cette pommade n’a servi à rien. La dermatologue ne s’en est pas inquiétée pour autant.

Que nous réserverait la visite chez le rhumatologue ? Eh ! bien, ce spécialiste a simplement procédé à une infiltration et a rassuré maman en lui disant que ça lui passerait. Rien de plus. Aucune explication, aucune suggestion, même pas celle de l’aiguiller vers un confrère. Ces deux spécialistes avaient au moins un point commun : ils étaient sûrs de leur jugement et de leur efficacité !

Toujours est-il qu’en juin, maman souffrait toujours autant, si pas davantage. D’ailleurs, contrairement à son habitude, elle me faisait part de ses inquiétudes.

Je nous revois toutes les deux dans la salle de bains, moi sur les toilettes, maman assise sur le coin de la baignoire. Je la rassurais du mieux que je pouvais. Pourtant, je savais qu’elle et moi, nous pensions au même moment à son frère, parti en l’espace de deux mois, des suites d’un cancer. En réalité, je cherchais à me rassurer autant qu’elle. J’essayais de la convaincre, et si les spécialistes se montraient rassurants, pourquoi nous mettre martel en tête ?

Entretemps, comme elle ressentait toujours la même douleur, j’ai cru bon de relancer notre médecin. Il était trop facile de dire simplement « ça ira » ! Maman qui, d’ordinaire, ne se plaignait jamais, souffrait forcément d’une maladie, d’une affection, voire d’autre chose. Devant mon insistance, notre médecin lui a prescrit, cette fois, un scanner.

Cet examen a eu lieu en juillet. Maman s’y est rendue en compagnie de ma sœur. Comme elle déclarait souffrir des lombaires, les radiologues ont tout naturellement focalisé leurs investigations sur cette région du corps et n’ont pas jugé opportun d’élargir son champ d’expertise. De plus, aucun médecin n’assistait à cet examen.

Le scanner a effectivement révélé une petite « anormalité » dans cette zone très restreinte. Pour le reste, hormis les bizarreries décelées lors de la radio précédente, RAS.

Pour ma part, en juillet, il m’était arrivé une tuile, et pas n’importe laquelle : on m’avait fracturé le bras à l’hôpital au cours d’une radiographie. En effet, lors d'une mauvaise manipulation, je m’étais tordu le genou et mon kiné, sur le point de partir en vacances, avait tenu à ce que je fasse un contrôle avant son départ.
Alors, pour le rassurer, après ma journée de travail, je me suis rendue aux urgences. À l’hôpital, ils m’ont allongée sur la table et ont commencé à faire des clichés. Mes os étant presque transparents, ils ont alors voulu me positionner différemment afin de voir les os sous d’autres angles.

Mon humérus s’est malencontreusement brisé lors de leur manipulation, certes un peu brutale. Il m’était désormais impossible de me déplacer, le temps que mon os se consolide. C’était très malvenu, car, au travail, juste avant que je sois à l’arrêt, on m’avait proposé un poste d’assistante de direction. Confiante en ma guérison, j’ai néanmoins accepté cette promotion. En attendant, je « pianotais » d’une main à mon domicile.

Voici venir le 15 août. Pour l’occasion, nous avions invité notre médecin à dîner. Or, mon bras avait quasiment doublé de volume et il présentait un immense hématome. Pourtant, du point de vue du médecin, il n’y avait rien d’autre à faire qu’attendre. De toute façon, je ne me rendais plus au bureau ; je travaillais à domicile comme je pouvais. Dans la foulée, j’ai rappelé au docteur le problème de maman. Il semblait toujours aussi perplexe. En désespoir de cause, il lui a prescrit une ponction.

De mon côté, la peur de ne pas récupérer l’usage de mon bras se faisait de plus en plus grande. Je venais d’obtenir un poste gratifiant et je devais à tout prix trouver une solution pour l’assumer. Or, à cette époque, je faisais partie d’un groupe de personnes qui soutenait et entraidait les familles concernées par la SMA. Ce groupe avait été mis en place par l’AFM et faisait partie d’une étude internationale relative aux amyotrophies spinales. J’y ai fait la connaissance d’une maman dont la fillette présentait la même maladie que moi. Elle était prête à tout pour soulager son enfant qui perdait peu à peu l’usage de ses jambes. Elle m’a également rendu un peu d’espoir.

En effet, au cours de nos conversations, elle a évoqué une algue apparemment efficace dans le cadre de nos pathologies, car, depuis que sa fille en prenait, elle retrouvait des forces. Il s’agissait d’une algue de teinte bleu vert, uniquement présente dans un lac américain. Cette dame m’a alors fourni les coordonnées de la personne qui vendait cette algue miraculeuse, et je m’en suis procuré à mon tour.

En ce qui concerne maman, sa ponction ne pouvait se faire tout de suite, car elle était sous anticoagulants. Elle aurait lieu fin août, début septembre. Notre médecin nous communiquerait les résultats.

Or, au lieu d’avoir affaire à notre médecin attitré pour connaître ces résultats, c’est son remplaçant qui nous a invités à lui rendre visite. Cela n’augurait rien de bon. Je savais par expérience qu’en général, si un médecin prend la peine d’appeler lui-même, cela signifie que les analyses présentent un problème.

Je me souviens comme si c’était hier de notre visite chez ce remplaçant : c’était le vendredi 9 septembre. Dès ses premiers propos, j’ai compris tout ce que sous-entendaient les mots « cellules malignes ». J’ai eu le sentiment également que ce remplaçant n’était pas à la hauteur. Il tournait autour du pot, il avait du mal à s’expliquer, il n’était sans doute pas de la région. Certes, annoncer un tel diagnostic ne doit pas être facile, encore plus à un homme sourd et à une femme en fauteuil roulant.

D’après lui, il était nécessaire de procéder à une ponction à plus grande échelle. Je lui ai demandé alors de téléphoner au Centre Oscar Lambret afin d’obtenir rapidement un rendez-vous. Personnellement, je ne connaissais aucun spécialiste dans ce domaine ; lui, au contraire, devait pouvoir nous aider. Du moins, il aurait dû… car il n’est jamais parvenu à contacter le service adéquat. Intérieurement, je pestais ! En désespoir de cause, c’est son associé qui a déniché un spécialiste à même de réaliser ce nouvel examen.

De mon côté, j’espérais enfin récupérer complètement l’usage de mon bras. Je devais à tout prix me montrer à la hauteur de la confiance que l’on m’accordait. D’ailleurs, je devais reprendre le travail en mi-temps thérapeutique le lundi suivant.

Ce matin-là, je me suis dépêchée de recevoir mes soins chez mon kiné, mais, quand je suis arrivée au bureau, le cœur n’y était pas. Impossible de me concentrer. Par bonheur, le travail en cours n’était pas excessivement important et ne présentait aucun caractère d’urgence. Ma préoccupation était ailleurs. Je me tracassais pour maman qui était toujours sous anticoagulant, mais dont la visite préliminaire en vue de sa ponction était imminente.

Je l’ai accompagnée à ce rendez-vous quelques jours plus tard avec papa. Sur la porte du cabinet, une plaque affichait ces deux mots qui m’ont donné à réfléchir : « Traumatologiste et orthopédiste ». Quel rapport avec la ponction programmée ? Bizarre…

La visite s’est déroulée sur les chapeaux de roues. Notre nouveau spécialiste a examiné sa patiente comme s’il avait un avion à prendre, puis il a fixé la date de la ponction. Comme elle se déroulerait sous anesthésie générale, maman devrait d’abord rencontrer l’anesthésiste et le cardiologue. Étant donné que j’avais repris le travail, elle a effectué ces démarches en compagnie de ma sœur.

Pendant ce temps, je fouillais encore et toujours sur Internet. J’ai découvert, entre autres choses, qu’une ponction mal exécutée ou interprétée tardivement pouvait avoir des conséquences dommageables sur les résultats, ceux-ci pouvant être erronés. J’ai appris aussi que la clinique où elle se déroulerait ne possédait pas de service d’oncologie. Le doute m’a envahie... Je ne voulais pas que maman se fasse « charcuter » pour rien, et encore moins qu’elle doive subir par la suite une autre ponction.

J’en ai parlé autour de moi, j’ai cherché encore et j’ai enfin trouvé les coordonnées d’un grand Professeur de l’hôpital Tenon, au nord-est de Paris. Ce lieu était réputé pour sa position d’excellence en matière de recherche en cancérologie. Cette fois, la chance m’a souri, car une place était disponible pour le mercredi suivant.

Avant d’honorer ce rendez-vous, j’ai néanmoins poursuivi mes recherches sur le Net. Je voulais connaître le sens de tous les termes utilisés dans ce domaine, je voulais comprendre les explications qui nous seraient fournies.

J’ai informé maman de ces nouveaux examens, j’ai repris le chemin du travail avec ce mince espoir accroché dans un coin de ma tête, mais je n’arrivais toujours pas à me concentrer, j’étais perpétuellement ailleurs. Je sais, cela ne se fait pas, mais j’ai demandé un jour de congé. Puis, j’ai réservé les billets de train et le taxi pour nous rendre à l’hôpital. Pour elle et pour moi, le temps comptait.

Le véhicule commandé était conçu pour embarquer un fauteuil. Nous pouvions le rappeler dès que nous aurions fini. L’hôpital, entièrement construit en pierres, avait un aspect vétuste. Un long couloir éclairé par des arcades vitrées et pourvu de bancs de pierre, entourait une cour intérieure semblable à un cloître de monastère. J’avoue avoir gardé peu de souvenirs de l’architecture de cet établissement, sinon qu’il m’a semblé vieillot. Mon attention se concentrait principalement sur maman.

Nous nous sommes dirigées vers une salle à notre droite et, lorsque nous avons le service du Professeur, nous avons ressenti un choc. Des personnes complètement chauves y déambulaient. Le mot CANCER était omniprésent. Concernant le problème de maman, sans être certaine qu’elle souffre de cette maladie, j’avais ébauché quelques pistes. Je rêvais surtout qu’on nous dise précisément ce qu’il convenait de faire pour la guérir ou, du moins, pour la soigner. Même si le traitement devait avoir lieu à Paris, loin de ses proches, j’encouragerais maman à supporter cette contrainte.

Contre toute attente, le Professeur a estimé qu’il ne fallait surtout pas ponctionner ni triturer quoi que ce soit. En effet, s’il s’agissait d’un ostéosarcome, le cancer risquerait de s’enflammer. Il a néanmoins ouvert un dossier au nom de maman.

Nous avons alors vécu un moment particulièrement douloureux : il a demandé à maman s’il pouvait la prendre en photo. Je suis sûre que, durant les quelques minutes où il l’a prise à part, maman a pleuré autant que moi. Pourtant, quand elle est revenue dans le cabinet de consultation, elle avait séché ses larmes ; elle ne pouvait toutefois cacher sa tristesse. Intérieurement, je souffrais atrocement. J’essayais de tenir « debout », de ne pas pleurer. Que ce moment fut pénible !

Pour la médecine, maman représentait avant tout un cas d’étude, car, ce dont elle souffrait était encore méconnu. Même s’il n’en disait rien, le Professeur savait parfaitement comment progresserait, puis se terminerait son affection. Je l’ai compris à travers ses propos. N’avait-il pas utilisé le terme « sarcome » ? Restait à déterminer de quel sarcome[2] il s’agissait.

Inutile de faire le tour des établissements de la capitale, nous a-t-il dit, n’importe quel hôpital pourrait procéder à cette analyse. Dire que nous avions dû nous déplacer à Paris, pour qu’un médecin de cet hôpital nous fixe un rendez-vous tout près de chez nous, à Lille !

Nous nous en doutions, mais ce Professeur nous a quand même fait comprendre que les traitements seraient longs, lourds et fréquents. Étant donné les problèmes physiques des membres de la famille, il serait même préférable que maman se fasse soigner dans sa propre région.

Pour moi – et peut-être aussi pour elle – il était clair que si le Professeur avait entrevu la moindre chance de guérison, il aurait proposé à maman de participer à d’éventuels essais thérapeutiques dans la capitale.

J’ai appelé mon médecin au lendemain de cette consultation pour lui faire part de mon inquiétude, de mes ressentis et de mon désarroi face à l’impuissance de la médecine. J’étais consciente qu’une maladie rare ne fait jamais l’objet de recherches coûteuses. Ces maladies ne sont pas rentables et les laboratoires pharmaceutiques ne sont pas des philanthropes. Je lui ai simplement annoncé, la mort dans l’âme, que maman souffrait d’un cancer rare et qu’il n’y avait rien à faire. Ce à quoi, il m’a répondu :

— Si, il y a les antalgiques et, en dernier recours, l’hôpital Jean XXIII !

Sur le coup, sa réponse m’a interloquée, elle ne m’apprenait rien de plus ; cette réponse n’en était même pas une. Par contre, elle me faisait comprendre l’extrême gravité de la situation, car Jean XXIII est, aujourd’hui encore, un hôpital de soins palliatifs.

En un mot, j’avais désormais la confirmation que les jours de maman étaient comptés. À tout hasard, je m’en suis ouverte à la personne qui m’approvisionnait en algues. À mon grand étonnement, elle m’a déconseillé d’en proposer à maman. Par contre, elle connaissait un guérisseur brésilien. Elle pouvait d’ailleurs m’envoyer quelques cassettes vidéo à propos de cet homme.

À présent que je connaissais le mal exact dont souffrait maman, j’ai repris de plus belle mes recherches sur Internet. Ces sarcomes, je les trouvais tous les uns après les autres ; je lisais et relisais mille fois tout ce que je pouvais trouver à leur sujet. J’essayais surtout de retenir le maximum d’informations en vue de notre visite chez le médecin de Lille.

Cette visite s’est avérée éprouvante à l’extrême. Je m’en souviens comme si c’était hier. Après une inconfortable attente dans le couloir, maman, papa et moi sommes entrés dans une salle d’examen de couleur verte. Le médecin avait l’air doux, il s’exprimait d’une voix posée, mais il utilisait des mots bizarres, que l’on n’entend guère dans le langage courant. Maman n’en saisissait pas le sens. Du fait de sa surdité, papa n’y comprenait rien non plus.

Le médecin tenait en main le dossier transmis par l’hôpital Tenon. Je me suis étonnée d’une telle rapidité ! Il est vrai que nous étions dans l’urgence absolue. Le point positif, c’est que maman serait enfin prise en charge, même si l’issue de sa maladie était inéluctable. Il n’est rien de pire que de se complaire dans la passivité.

Le docteur nous a ensuite questionnés sur les maladies qui avaient touché la famille de maman. Bien sûr, nous avions à déplorer des enfants atteints d’une maladie génétique affaiblissant les muscles, ainsi qu’un époux atteint de surdité à cause d’otites mal soignées, mais aucune de ces maladies n’avait un quelconque rapport avec les sarcomes.

Le seul doute concernait le frère de maman atteint, lui aussi d’un cancer. Malheureusement, comme nous ne disposions d’aucune précision à ce sujet, nous ne pouvions éclairer davantage le médecin.

Celui-ci explora enfin les dernières radiographies qui lui étaient parvenues. Il nous sembla subitement perplexe, car la tumeur se situait au niveau des vertèbres sacrées et elle mesurait déjà plus de cinq centimètres. Or, j’avais lu dans un article spécialisé qu’une tumeur de cette taille augurait le pire...

Le docteur s’est alors entretenu en aparté pendant quelques minutes avec une dame, sans doute une consœur susceptible de le guider dans son analyse. Nous n’en avons pas su davantage.

Au terme de cette consultation, j’ai laissé sortir mes parents en premier, de manière à disposer de plus d’espace pour manœuvrer mon fauteuil. Alors que le médecin leur disait au revoir, il a posé fermement sa main sur mon épaule. S’agissait-il, dans son esprit, d’un geste de compassion ou d’encouragement ? Je l’ignore. En tout cas, en ce qui me concerne, ce geste était lourd de sens. Je suis ressortie anéantie : je savais, j’avais compris.

J’avais l’impression que nous étions une famille condamnée aux maladies, une famille défavorisée par le destin. D’ailleurs, j’ai interprété le geste de ce médecin comme un message de désolation, comme s’il me disait :

— Courage, ma petite dame !

[1] Crustacé de la famille des crabes.

[2] Le type de sarcome dépend du type de cellules qui lui a donné naissance : sarcome des tissus mous, sarcome osseux, tumeur stromale gastro-intestinale, tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes, chordomes, tumeurs desmoïdes, angiomyxomes agressifs, angiomyolipomes, sarcomes à cellules folliculaires dendritiques, tumeurs fibreuses solitaires, etc.