Léa entra dans mon cabinet, son bébé blotti contre elle, et je ressentis un frisson me parcourir l’échine. Comment pourrais-je un jour oublier cette naissance ? Il y a sept mois. Ce fut l'une des nuits les plus éprouvantes de ma carrière. Le bébé, extrait après ce qui avait semblé une éternité, même si en réalité cela n'avait duré que quelques minutes… Marc, mon conjoint anesthésiste, s'était échiné, ses mains expertes pressant le petit thorax, cherchant désespérément un signe de vie. Puis ce cri, presque primal : « Son cœur bat ! » Et Léa, la mère, en pleine crise de nerfs, ses hurlements résonnant encore dans mes oreilles. Je lui avais administré de la morphine pour l'apaiser, la plongeant dans un état second, juste assez pour lui offrir un répit. Le répit nécessaire pour nous, pour moi, avant de devoir lui faire la pire annonce qu'une mère puisse entendre.

Mais finalement, cette annonce n’avait jamais été faite. Le nouveau-né avait montré des signes de récupération, et son apparence, tout à fait normale, nous avait rassurés. Pourquoi l'alarmer alors ? Le temps nous dirait si nous avions eu tort.

Maintenant, alors que j’observais son bébé dans ses bras, une nouvelle vague d’inquiétude m’envahit. Les petits membres du nourrisson se tendaient de manière rigide, puis se relâchaient soudainement, comme s’il manquait de contrôle sur son propre corps. Il se tordait légèrement, en proie à des spasmes involontaires. Chaque mouvement me criait un diagnostic que je ne voulais pas entendre : « Infirmité motrice cérébrale. » C’est comme une sentence qui s’abattait sur moi.

Je remarquais le visage de Léa, creusé par la fatigue, marqué certainement par des nuits sans sommeil, des heures interminables passées à observer son enfant… et à douter. Malgré tout, elle le tenait avec une affection farouche, un amour qui dépassait la douleur et l’épuisement. « Elle est digne, résiliente, même dans son épuisement apparent », pensais-je.

— Je venais vous montrer votre œuvre, dit-elle d’une voix sèche, ses yeux ancrés dans les miens, perçants, sans détour.

Léa baissa les yeux vers son fils, son visage s’adoucit légèrement.

— Il est fort. Il se bat. Mais… plus les jours passent, plus je vois son retard de développement. Il ne maintient pas sa tête droite, il ne peut pas s’asseoir seul. Normalement, c’est acquis à sept mois, non ? Quand pourra-t-il y arriver ?

Je lui répondis ainsi que nous y avons été formés, c’est-à-dire en reconnaissant la légitimité de son inquiétude, sans engager notre responsabilité médicale directe et en lui proposant de consulter un confrère spécialisé en neurologie pédiatrique.

Ses yeux s’emplirent de larmes, mais elle ne détourna pas le regard.

— Un neurologue ! Vous reconnaissez donc qu’il y a eu un problème. Et quand donc, d’après vous ? Ce ne serait pas pendant l’accouchement, par exemple ? C’est vous qui l’avez rendu comme cela !

Il a été en hypoxie trop longtemps, pensai-je, ce qui a endommagé irrémédiablement certaines zones de son cerveau. Mais cela ne sert à rien de revenir là-dessus.

— Léa, je comprends que vous soyez bouleversée et que vous cherchiez des responsables, c'est normal dans une situation aussi difficile. Mais c’est un aléa. Cela fait partie des risques thérapeutiques. Vous avez signé le consentement éclairé avant l’accouchement.

Surtout ne pas se laisser intimider, la renvoyer dans ses cordes, puis tendre la main, me rappelais-je :

— Mon objectif est de vous fournir le meilleur soutien possible pour aider Théo à avoir les meilleures chances de progrès. Un accompagnement dans un cadre médico-social répondra précisément à ses besoins et garantira ses droits, et nous serons là pour vous accompagner à chaque étape du processus.

Léa me fixa, son regard brûlant de colère et de détermination. Je venais à peine de finir d'exposer le plan de soins, qu'elle s'écria :

— Foutaises ! Lui garantir ses droits toute une vie dans un fauteuil roulant ? Une vie brisée, c’est ça votre programme ?

Avant que je puisse réagir, elle se leva brusquement et d'un geste rapide, elle attrapa la statuette en faïence de la femme enceinte, une pièce symbolique qui trônait sur mon bureau depuis des années. Elle la jeta violemment au sol, et le bruit du fracas résonna dans la pièce, faisant sursauter Théo. La statuette se brisa en mille morceaux, éparpillés sur le sol, tout comme les certitudes que je pensais pouvoir lui offrir.

— Je ne veux pas que mon enfant aille dans un institut médico-social qui ne verra que son handicap et lui prodiguera quelques heures de kiné par semaine. Vous parlez d’un traitement intensif, docteure Toutenu ! Pour contourner la lésion cérébrale, il faut 14 heures par jour de stimulation, pas moins. À six mois, la plasticité du cerveau est totale, ce n’est pas à vous que je vais apprendre cela. C’est maintenant ou jamais !

Elle avait raison sur ce point, je le savais bien. Le cerveau d’un bébé n’est pas achevé à la naissance mais à vingt et un mois. Les cinq mois à venir étaient déterminants pour Théo. Le « patterning » cette méthode thérapeutique apparue dans les années 70, un programme intensif de rééducation développé à Philadelphie, repose justement sur cette idée. Elle vise à stimuler les zones intactes du cerveau pour prendre en charge les fonctions des zones endommagées. Cela nécessite une implication quotidienne et intensive, un travail constant sur les capacités motrices, sensorielles et cognitives de l'enfant. C’est un programme exigeant, mais certains parents y croient dur comme fer, persuadés que c’est la clé pour offrir à leurs enfants la meilleure chance possible.

— Avec votre conjoint, vous voulez appliquer une méthode de stimulation intensive ? lui demandais-je intéressée.

— Avec mon conjoint, la bonne blague ! Comme c’est souvent le cas dans une situation de ce type, la mère se retrouve seule. Le papa n’a pas fait exception : il ne donne plus aucun signe de vie depuis l’annonce du handicap.

Comment de tels propos et une telle posture ne forceraient-ils pas l’admiration. Je la regardai le souffle coupé.

— Je ne veux pas de dommages et intérêts, poursuivit Léa d’une voix ferme. Mais je veux que vous preniez en charge le coût de ce traitement, car vous savez que la Sécurité sociale ne le reconnaît pas. Je suis prête à m’y consacrer à temps plein, ce qui signifie que je ne pourrais pas reprendre mon travail. Je vais mobiliser des bénévoles, et j'irai deux fois par an aux États-Unis pour mesurer les évolutions.

Je la regardais, abasourdie par sa détermination. Elle ne demandait pas, elle forçait le respect. Et au fond de moi, je compris pourquoi. J’étais en partie responsable de ce qui est arrivé à Théo. Elle veut lui offrir la meilleure chance de surmonter son handicap, et elle me met devant mes responsabilités.

— Léa, il marchera. Je vais faire tout ce qui est en mon pouvoir pour vous aider à y parvenir. Je vais explorer toutes les options pour que vous ayez les moyens de mener à bien votre projet.

Elle me fixa un long moment, cherchant la moindre trace de doute dans ma voix.

— Je compte sur vous pour tenir parole, Docteure Toutenu. Pour Théo, et pour vous…Car cet engagement est gravé. Pas sur un appareil, mais dans ma tête… et il ne sera jamais oublié.

Puis, sans un mot de plus, elle se retourna et quitta mon bureau, me laissant seule avec les éclats de faïence éparpillés à mes pieds.